No Dia da Mulher, conheça histórias de capixabas que mudaram suas vidas para cuidar dos filhos com deficiência

Coragem, esperança, fé e muito amor são as principais características que unem a história de quatro mulheres. O amor materno falou mais alto e fez com que Dora, Flávia, Patrícia e Rovena abrissem mão de uma antiga rotina para dedicarem-se integralmente aos filhos.

Ambas ouviram um ‘não’ dos médicos e resolveram ir à luta em busca da felicidade das crianças, que nasceram com algum tipo de deficiência ou má-formação. Para essas mães, o objetivo é vencer um dia de cada vez com passos firmes e serenos.

Na opinião delas, o dom de ser mãe é um presente imensurável pelo qual agradecem diariamente nos pequenos gestos, sorrisos, palavras e com o famoso ‘colo de mãe’. Elas dizem que a tarefa não é fácil e, muitas vezes, pode ser mais árdua do que as pessoas pensam. No entanto, essas quatro mães revelam que o constante aprendizado e a alegria estampada no rosto dos filhos é a maior e melhor recompensa.

No Dia Internacional da Mulher, comemorado nesta terça-feira (8), conheça a história de Flávia, Dora, Rovena e Patrícia. Elas são mulheres, mães, guerreiras e exemplos de superação. 

 O amor antes do nascimento

Patrícia Loss e o marido estão esperando o nascimento de Sofia
Foto: Arquivo Pessoal

Aos cinco meses de sua primeira gestação, Patrícia Loss recebeu um diagnóstico inesperado após a ultrassonografia morfológica. Grávida de uma menina, a futura mãe descobriu que a pequena Sofia possui mielomeningocele, má-formação congênita da coluna vertebral, também conhecida como espinha bífida.

Para melhorar o desenvolvimento da filha, Patrícia não pensou duas vezes e resolveu fazer uma cirurgia de risco. Após a decisão, se deparou com impasses burocráticos e financeiros, já que a cirurgia deveria ser realizada em São Paulo.

“No início estava tudo certo, mas quando completei cinco meses fiz a ultrassonografia morfológica e foi constatado que a coluna dela no final era aberta. Logo no início, a gente leva um baque, mas depois que a médica disse que tinha uma possibilidade da minha filha nascer com uma saúde melhor, não pensei duas vezes e decidi fazer a cirurgia. Se eu não operasse, o grau de deficiência dela depois poderia ser maior. É um risco que a gente corre, tanto para mim quanto para ela. Mas quando a gente é mãe, não pensa na gente e sim, no filho da gente. Não fiquei com medo e, em nenhum momento, não pensei em não fazer a cirurgia. Foi difícil, mas não foi impossível”, disse.

Patrícia contou com a ajuda de familiares, amigos, comunidade da igreja e da empresa onde o marido trabalha para arrecadar dinheiro e conseguir pagar as despesas da viagem. Para ela, passar pela cirurgia foi algo inesperado e difícil. Aos seis meses de gestação, ela diz que está feliz com a recuperação e a força da filha que ainda não veio ao mundo.

“Sempre sonhei em ser mãe. Vou fazer dois anos de casada em maio e nós sonhávamos com um filho. É lógico que nós pensávamos uma coisa, mas Deus planeja outra. Amamos a Sofia desse jeito que Deus nos deu, e agradeço pela vida da minha filha, pois é um sonho realizado de pai e mãe. É um amor que só a gente sabe. Só o fato dela mexer o coração e eu saber que ela está viva é maravilhoso para mim”, explica.

Ansiosa pela chegada da pequena Sofia, a futura mamãe se enche de orgulho ao falar da batalha vencida pela filha antes do nascimento. Patrícia revela que apesar dos momentos difíceis, o amor entre mãe e filho consegue superar qualquer empecilho.

“Eu falo para as mães não desistirem de seus filhos e irem à luta. O que a gente puder fazer pelos nossos filhos, nós temos que fazer e de todo coração. Não é fácil. Existem momentos em que a gente chora muito, mas temos fé em Deus porque com isso a gente consegue. Precisei entrar na Justiça para fazer essa cirurgia. Aprendo muito com a Sofia, ela é uma vitória e uma guerreira”, se orgulha.

 “O médico disse para desistir do meu filho”

Dora e o seu marido com as filhas Elaine e Aline
Foto: ​Reprodução Facebook

Quem também recebeu um ‘não’ foi Dora Rocha, 62 anos, durante uma consulta em sua terceira gestação. Mãe de duas filhas deficientes, o médico disse que o filho de Dora tinha 90% de chance de nascer com deficiência e a aconselhou a interromper a gravidez.

Indignada, ela nunca mais voltou naquele médico, procurou por outro especialista e resolveu lutar pelo filho. A criança nasceu sem deficiência e atualmente, possui 32 anos e já virou pai.

A batalha de Dora começou meses após o nascimento da primeira filha, Elaine, quando descobriu que a criança tinha uma síndrome. Um ano e meio após a primeira gestação, Dora engravidou novamente e a filha Aline nasceu com microcefalia. 

Recém-chegada em Vitória após uma proposta de trabalho que o marido havia recebido, Dora precisou buscar orientações para ajudar a filha.

“Quando Elaine estava com um ano e meio, descobri que estava grávida da Aline. Tive um acompanhamento excelente e um parto normal. Me deram como um bebê saudável, mas minha mãe, sempre muito esperta, percebeu que tinha algo errado, pois minha filha chorava muito e não conseguia sugar o leite direito. Fui ao pediatra porque Aline estava com cólica. Durante a consulta ele mediu o perímetro cefálico dela e me falou sobre a microcefalia. Me encaminharam para um médico e fizemos um acompanhamento. Não sabíamos o que era microcefalia e nem como minha filha seria. Fui vivendo um dia de cada vez, cuidando dos sintomas, ouvindo muita orientação de médico e, inclusive, das piores orientações possíveis. Vários médicos falaram que minha filha seria ser uma cruz, que não iria andar, falar. Mas eu e meu marido, como cristãos, acreditei que ela fosse viver normalmente, com algumas limitações”, conta.

A esperança de Dora se confirmou com o passar do tempo, pois a mãe se orgulha ao contar que Aline teve uma infância boa e que, inclusive, aprendeu a nadar e andar de skate. Dora afirma que ser mãe não é fácil e requer muita dedicação e renúncia, mas a recompensa é bem maior do que o esperado.

“Não é fácil, principalmente agora que elas têm 30 e poucos anos. O importante é ter fé. Tive muitas surpresas e emoções com a Aline que muitas mães não viveram com os filhos. É uma vida de renúncia, mas vivemos uma vida muito boa. Ouvi muitas coisas, e passei por momentos ruins com algumas pessoas por ignorância. Já encontrei gente na rua que perguntava se minha filha tem problema e eu respondia: ‘Você não tem? Quem não tem problema, né?!’. Demorou muito para as coisas acontecerem, surgirem leis. Mas eu faria tudo de novo. Não me arrependo. Com a experiência que tenho hoje em dia, faria muito melhor. A gente abre mão das nossas prioridades para dar uma qualidade de vida para elas”, explica.

Sobre a microcefalia, Dora aconselha as mães que receberam um diagnóstico recentemente a ter calma e esperança. “Essas mães precisam de muito carinho, aconchego e o que eu puder falar para estimular, vou fazer. Gostaria de dizer para todas as mulheres que os filhos são heranças do Senhor e todo mundo cuida muito bem da sua herança. Não dê apenas coisas, mas se doe para seu filho”, reflete.

Dividir experiências com outras mães

Para melhorar a qualidade de vida do filho Pedro, 15 anos, Flávia Chiabai abandonou a rotina de professora quando ele ainda era bebê. Mãe de dois meninos, Flávia conta que o filho foi diagnosticado com microcefalia e paralisia cerebral dois meses após o nascimento. O choro constante do filho fez com que a mãe desconfiasse de que não era apenas uma cólica.

“Durante a gestação foi tudo normal. Pedro nasceu, mamou e foi para o quarto. No dia da alta, ele precisou fazer um exame de icterícia e, na maternidade onde estávamos, o aparelho do exame só tinha na UTI. Solicitaram a transferência dele para onde o aparelho estava e quando ele retornou de lá, começou a chorar constantemente. No primeiro mês, nós pensávamos: ‘Ah, isso é cólica’. No segundo mês, o choro não parava e eu fiquei desconfiada porque já tive um filho e sabia como era. Fui para o hospital e o médico disse que era refluxo. Com dois meses e meio de nascido, Pedro foi diagnosticado com microcefalia decorrente do citomegalovírus e paralisia cerebral”, conta.

No início, Flávia manteve a rotina de professora com um turno de horário de trabalho para cuidar dos filhos. Durante a primeira crise convulsiva, a mãe se dividiu entre hospital, fisioterapia, aula a tarde, cuidados com a casa, e à noite realizava os exercícios recomendados pelo médico para Pedro. 

Quando o filho caçula completou 1 ano e 8 meses, Flávia precisou abandonar a carreira acadêmica para dedicar-se completamente ao filho, que passou por um tratamento fora do Estado.

“Quando Pedro estava na UTI, passava a noite lá. Pela manhã voltava para casa e seguia para o trabalho. Com 1 ano e 8 meses, ele precisou de um tratamento fora do Estado e eu tive que pedir demissão para cuidar dele. Fomos para o Rio de Janeiro porque ele precisou ficar internado. A partir daí, abandonei a profissão e me dediquei ao Pedro e aos cuidados de casa. Ele depende 99% de mim e tinha várias crises. Eu tentava o tempo todo melhorar a qualidade de vida dele”

Flávia revela que a descoberta do diagnóstico foi um momento difícil e delicado na vida, mas o apoio de pessoas especiais e o amor pelo filho foram fundamentais.

“Não vou ser hipócrita de dizer que foi um conto de fadas quando alguém deu o diagnóstico. A informação na época era difícil. Você sonha com um quarto rosa, azul e eu já tinha um filho. Tive que abrir de muitas coisas, sempre em busca do que era melhor para o Pedro. Nesta caminhada, você encontra pessoas que querem te ajudar e outras que te puxam para baixo, principalmente na área médica. A cidade não é feita para eles e quando alguém pensa algo é porque tem referência, teve contato com alguma criança com deficiência ou porque tem um familiar assim. Tudo não foi fácil, mas quem nos dá força é o Pedro, que já passou por dez cirurgias e amanhece com um sorriso no rosto, sem reclamar de nada. Pedro nunca falou uma palavra, nunca andou e nos levou a caminhos que nos ensinaram tantas coisas, que eu jamais teria aprendido sem ele. Foram vários diagnósticos e eles diziam ‘ah, ele não vai ser nada na vida’. Esses percalços doeram, mas serviram para nos fortalecer. No início, a angústia era muito grande por respostas ‘será que vai andar? Vai conseguir ir para a escola? Vai arrumar um namorada?’. No início sofríamos muito querendo respostas. Porém, descobrimos que essas respostas são desnecessárias porque vivemos um dia de cada vez”.

Com o aprendizado, Flávia aproveita para aconselhar e compartilhar as experiências com as mães através de diversos grupos no país. Ela explica que conversa com pessoas do Brasil inteiro para repassar palavras de carinho e conforto.

“Os pais precisam de acompanhamento e, por isso, participamos de vários grupos. Vemos que a incidência de pais que abandonaram os filhos é muito grande. A família em si precisa de um apoio psicológico. São mil mães por dia entrando nesses grupos desde quando começou essa pandemia de zika vírus. São pessoas sem norte e muito carentes. É angustiante ver isso. Não é fácil. O custo do tratamento é altíssimo e nem todas as pessoas têm condições de pagar. 

Flávia aproveita para cobrar das autoridades o cumprimento da legislação. “A criança com microcefalia precisa de acompanhamento a vida inteira e deveria fazer parte de um plano multidisciplinar. Às vezes a gente o privilégio de ter um plano de saúde, mas nem todas as mães têm. Para marcar um neurologista no Sistema Único de Saúde (SUS) pode demorar até um ano. A criança com microcefalia precisa entrar em um plano multidisciplinar para o desenvolvimento. Essas crianças teriam que ter direitos, prioridade em hospital em clínica, por exemplo, porque o tempo de espera é diferente, pois nem sempre a criança aguenta esperar no colo. O Brasil tem a melhor legislação quanto a isso, mas falta fiscalização”, reflete.

Por último, Flávia diz que aprende diariamente lições de vida com o Pedro. “O Pedro nos ensina cada dia mais o quanto ele quer viver. Às vezes a gente se apega a certos detalhes da vida: um acordar, um carinho. Muita gente acha que nós ensinamos, pelo contrário, essas crianças nos ensinam o quanto é importante viver. As pessoas precisam refletir um pouco mais, deixar o material de lado. A microcefalia e a paralisia não são uma sentença de morte. Essas crianças têm muito que nos ensinar. O que nós precisamos é nos unir e exigir o que é de direito delas e que está na Constituição”.

 “O amor de uma mãe é incondicional e ela nunca vai desistir do filho”

Mãe da pequena Isadora, 4 anos, Rovena Freitas descobriu que a filha nasceria com má-formação cerebral grave aos quatro meses de gestação. Após o nascimento da filha, Rovena conta que descobriu uma força e determinação que nem ela sabia que tinha.

“A gravidez mudou totalmente porque descobri que tinha tantas forças e determinação depois que tive ela. A gente se torna muito mais determinada e confiante. Você consegue enxergar os outros com outros olhos porque antes, você não imaginaria a diferença de uma calçada com rampa e a outra não, você não repara a acessibilidade. Não tinha noção porque nunca passei por isso, mas comecei a ver com outros olhos. A gente muda porque tudo é em prol deles e, às vezes, temos que abrir mão de alguma coisa. Nós esquecemos da vida e colocamos eles em primeiro lugar. Muitas vezes temos medo do novo e aprendi que as dificuldades nos tornam mais fortes e nos enriquecem muito. Desperta em nós sentimentos bons e que jamais imaginava alcançar. Amo ser mãe e não me arrependo de nada”, diz.

Para Rovena, o elo entre mãe e filha é algo fora do comum e reforçado diariamente. Por conta disso, ela explica que aprendeu a entender cada sentimento da filha através de um simples olhar.

“Uma criança que não fala e não anda, você faz tudo por ela. Então, existe um aprendizado e uma ligação que só a mãe e a criança têm. Tem gente que pergunta ‘como você sabe disso?’, mas eu sei e conheço minha só de olhar. Com um olhar consegui saber que minha filha está com febre. É uma ligação muito forte. Pelo menos para mim, o amor de mãe é incondicional pelo filho e ela nunca vai desistir dele. Não sabia o que eu iria passar e não conseguia imaginar o futuro. Vai acontecendo com o tempo e você vai aprendendo, buscando alternativas, terapias. A gente que é mãe sente o quanto o filho vai progredir e o quanto não vai. A mãe tem um amor incondicional”.

Fonte: site Folha Vitória. 

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