‘Não há nada de bonitinho no autismo’, diz autor sobre filho com o transtorno

Os últimos 16 anos levaram o jornalista Luiz Fernando Vianna a chorar, se culpar, sentir raiva, rir e se emocionar. Várias vezes, e não necessariamente nessa ordem. Seu primeiro filho, nascido em 2000, é autista. Usando de uma escrita realista, Vianna desabafa sobre a vida e a relação entre os dois no livro “Meu menino vadio” (Intrínseca). Nesta entrevista, o autor defende que não se deve glamourizar o autismo, condena a ideia de culpar os pais pelos problemas da criança, critica Donald Trump por espalhar mitos a respeito do tema e reflete sobre como muitas pessoas ainda não sabem lidar com o chamado transtorno do espectro autista, que afeta 1% da população mundial e impõe dificuldades muitas vezes graves de comunicação e interatividade, entre outras limitações.

O GLOBO: Você fala muito que não se deve “glamourizar” o autismo. Por quê?

Antigamente, era comum transformar o autismo numa tragédia. Mas, hoje, ocorre muito o discurso de que o autista é um anjo, de que existe uma bênção em torno disso. Não podemos mascarar o transtorno com esse discurso poliano. É uma fuga à qual as pessoas recorrem para se proteger, até porque, no fundo, sabem que a barra é pesada. O autismo não é um monstro, mas também não há nada de bonitinho nele. Como sou jornalista, o que sei fazer é escrever, então resolvi encarar a vida com meu filho através das palavras. Não adiantaria fazer um livro bonitinho, porque soaria falso.

Ao longo do livro, você cita vários outros escritos também por pais de autistas, como “Cartas de Beirute”, de Ana Nunes, e “Aonde a gente vai, papai?”, de Jean-Louis Fournier…

Assim que soube do diagnóstico, saí comprando todos os livros possíveis. De autismo relacionado à psicanálise, espiritismo, tudo. Como muitos pais, eu nada sabia sobre o assunto. A vontade de escrever meu próprio livro foi uma maneira de dar também meu testemunho. Nós, pais, que vivemos no dia a dia com autistas, temos mais condição de falar sobre as dores e as alegrias do que os terapeutas. Eles podem fazer trabalhos excelentes, mas não dormem com as crianças, não têm que lidar com elas quando mordem o próprio braço ou quando comem meleca.

Hoje, o Henrique mora um ano no Brasil, com você, e um ano nos Estados Unidos, com a mãe. Como isto influencia o desenvolvimento dele?

Se para qualquer um, a situação seria complicada, para ele é pior, porque já tem uma dificuldade natural de linguagem, e é estimulado ora em inglês, ora em português. Segue um tipo de terapia durante um ano, e muda no ano seguinte. Esta foi a única saída para que eu pudesse tê-lo perto de mim. Mas ainda espero conseguir um acordo que permita que ele fique num mesmo lugar o ano letivo inteiro, e vá para o outro país nas férias. Deixaria a mãe escolher onde ele passaria cada período. O autismo pede estabilidade, e o Henrique nunca teve isso.

Qual foi a terapia que mais deu resultado para o seu filho?

O Método ABA (Applied Behavior Analysis) fez muito bem a ele na Austrália, deixando-o mais concentrado. Aqui no Brasil, houve um trabalho importante com uma fonoaudióloga. Mas, agora, com 16 anos, sei que os resultados que aparecerem serão pequenos.

E essas terapias são caras?

Sim, no Brasil, não há opções gratuitas, especialmente para um autista adolescente. Montar um kit terapêutico ideal custaria um dinheiro que não tenho. Faço o básico: escola particular especial, porque ele não tem condições de entrar numa regular, e uma atividade extra, como natação ou ginástica, que é do que ele mais gosta. Infelizmente, a maioria dos pais no Brasil nem isso consegue.

Como são o vocabulário e as habilidades sociais do Henrique hoje?

Ele tem um vocabulário de cerca de 50 palavras que resolvem coisas mais imediatas do dia a dia, como “carne” e “banho”. Algumas poucas vezes, ele é agressivo, e, mesmo quando não é, também não se comporta como um lorde, né? Isso dificulta sua socialização.

E qual foi a pior terapia que ele fez?

A psicanalítica, que foi a primeira. Tínhamos acabado de saber do risco de ele ter autismo, e a psicanalista levou muito tempo sem nos falar claramente. Ela dizia que não poderia nos dar um diagnóstico porque esse era um assunto entre ela e o cliente dela. Só que o “cliente” tinha 4 anos e era não verbal! Foi um desastre, e perdemos um ano nisso, tempo demais para uma criança autista.

Existe um ramo da psicanálise, muito aceito nos anos 1960, que culpa os pais pelo mal desenvolvimento dos filhos. Isso ainda tem força?

Muitas pessoas ainda acreditam nisso. Uma das teorias é a da “mãe geladeira”: a mãe é fria, não sabe amar o filho, e, por isso, ele desenvolve problemas. Essa culpa excessiva destruiu a vida de muitas pessoas. Eu não perdoo. E há vários outros mitos que volta e meia retornam. Por exemplo, nos EUA, o Trump e o Secretário de Imunização nomeado por ele (Robert F. Kennedy Jr.) insistem que a vacina tríplice (contra sarampo, caxumba e rubéola) causa autismo! Essa ideia surgiu em 1998, e, quando parecia que estava esquecida, volta à tona. Um retrocesso.

Você tem uma filha de 5 anos, de outro casamento. É difícil conciliar?

Praticamente impossível, e eu juro que tentei. Nos anos em que o Henrique vive comigo, passo muito menos tempo com ela, porque ele exige mais atenção. Até por isso o livro é dedicado a ela, para que possa entender o pai e o irmão. O livro é um testemunho, mas também um testamento. Quando eu e a mãe do Henrique morrermos, ela vai ter que segurar a onda. E é importante que isso não seja tratado como um fardo, mas como a realidade da vida. Ela está começando a compreender algumas coisas, mas ainda não entende os sons que ele emite porque acha que ele está falando inglês, por exemplo.

Que conselho você daria para pais de autistas?

Esqueça os extremos. Não se jogue da janela, o autismo não é uma tragédia. Mas também não finja que é uma coisa fácil. Quando recebemos o diagnóstico, é como viver um momento de luto. Você perde seu filho, porque você perde aquela ideia que tinha do que o seu filho seria. Mas, depois que passar esse período, entenda que será um dia após o outro: em alguns você terá vontade de matar seu filho, em outros você terá uma série de alegrias com ele.

Fonte: site do jornal O Globo por Clarissa Pains com foto de Custódio Coimbra / Agência O Globo.

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